成人期医療への移行支援

制度の概要

成人期医療への移行支援とは、子どものころに発症した慢性疾患や障害を持つ患者が、成長に応じて成人期医療へスムーズに移行できるよう医療・福祉・教育などの関係機関が連携して行う支援のことです。ここでいう「成人期」とは、おおむね20歳前後から60歳ごろの年代です。医療技術の進歩によって病気や障害を持つ子どもの生存率は昔よりも向上し、成人期をむかえる患者が増加しています。小児期と成人期では医療制度なども異なるため、その移行がスムーズに進まなければ、適切な医療を受けられなくなる、ケアが途切れてしまう可能性があります。そのため、患者の成長や年齢にあわせて、成人期医療へ移行するための支援を行うことが重要となっているのです。

小児から成人期医療へと移行する患者本人や家族の方に知ってほしいことのひとつとして、成人期医療への移行は単なる利用制度の切り替えや、診療科の変更といっただけのものではありません。またこれまでの主治医や医療機関などとのつながりや信頼関係が失われる訳でもありません。患者がこれからの人生を過ごすため、主体的に病気や体調を理解する、ライフステージに合わせたケアを受けられるような体制をつくっていくのが成人期医療への移行支援なのです。(※1)


利用できる対象者

対象となるのは、子どものころ(小児期)に慢性疾患や障害を発症した患者で、かつ成人期の医療機関へと移行する必要があると見込まれる患者です。具体的には、主に医療的ケア児や小児慢性特定疾病・発達障害・そのほか慢性的な疾患や障害を持つ10代半ばからの患者がその対象となります。

移行支援の対象年齢は一律に区切られているものではなく、患者に合わせて段階を踏みながら行われます。一般的には10代半ばごろから移行準備として、患者本人が自己管理や病状の理解などに触れ、医師や家族で移行計画の作成や医療情報の整理が行われはじめます。本格的に移行が行われる段階(一般的に10代後半から20代前半)においては、小児科から対応した成人科への移行や、利用している支援制度の変更が行われます。そして移行後も継続的なフォローアップや相談支援、そして社会生活への適応や心理的なサポートなどが行われます。

このように明確な決まりや条件などはありませんが、移行支援は患者ひとりひとりの状況に合わせて長期的なスパンで行われるものであるという点が重要です。


制度利用の注意事項

成人期医療への移行支援において、注意する点を以下にまとめました。

● 患者個人の尊重:成人期医療への移行支援は、一律に決められたプランではなく、患者ひとりひとりの状況に合わせて計画されます。病状や発達段階、生活環境、そして本人や家族の希望などを考慮し、患者と医療機関および関係機関が協力して最適な移行計画を立てることが大切です。

● ヘルスリテラシー:患者が「ヘルスリテラシー」(自身の病状や治療について理解する力)を身に付けて、これからの人生について主体的に考えられるようサポートすることも移行支援の役割です。またヘルスリテラシーを高めることは、自分での健康管理や医療の選択、意思決定への参加にもつながります。そのためにも患者が主体的に考えて動けるように、情報提供や教育などのサポートが行われることが理想的です。

ただし自身の症状と向き合ったり決定をしたりすることには心理的な負担も発生します。精神的な支えや情報交換のために、患者会や交流会に参加することもひとつの手だてとなり得ます。

● 関係機関との連携:移行支援には医療機関だけでなく、福祉・教育・就労など、多くの機関や社会との連携が欠かせません。関係機関との情報共有や連携がスムーズに行われるよう、患者と家族も積極的にコミュニケーションを取って協力する必要があります。

● 医療情報の引き継ぎ:継続して適切な医療措置を受けられるよう、小児期の医療情報を成人期の医療機関へ正確かつスムーズに引き継ぐことは不可欠です。患者と家族においても早期の段階から医療情報の整理や提供に協力し、引き継ぎが確実に行われるよう確認しておきましょう。

● 情報収集:制度やサービスに関する情報は、常に最新のものを確認することが重要です。例えば2022年には成人年齢の引き下げによって小児慢性特定疾病医療費助制度の申請手続きに変更が発生しました(※2)。不明な点や不安なことがあれば、医療機関や相談窓口に積極的に相談しましょう。


制度利用の問い合わせ先

まずは現在かかっている小児科の医療機関に相談しましょう。そこで移行支援の相談窓口や成人期の医療機関について情報が得られれば、必要に応じてお問い合わせください。不明な場合はお住まいの地域の保健センターに相談すると良いでしょう。

そして現在設置されている都道府県は限られていますが、「移行期医療支援センター」の整備が進められています(※3)。もしお近くにあれば積極的に活用することをおすすめします。

※1 国立成育医療研究センターの成人移行支援に関する考え方|国立成育医療研究センター

※2 【18歳以上の受給者の皆さまへ】民法改正による成人年齢の引き下げに伴い、18歳以上の方の申請手続きが一部変更されます|小児慢性特定疾病情報センター

※3 移行期医療支援センターマップ|移行支援・自立支援情報共有サイト(国立成育医療研究センター内 移行支援・自立支援事業事務局)