東京都大田区で利用できる「難病医療費等助成制度」は、東京都が主体となって運営する制度です。
国の定める指定難病と、東京都が独自に定める指定難病について、医療費・介護費の自己負担分が公費で助成されます。

※「難病医療費助成制度」と呼ばれることも、「難病医療費『等』助成制度」と呼ばれることもありますが、同じ制度を指しています。

この記事では大田区にお住まいの方に向けて、制度の概要や申請窓口、注意事項などを紹介します。

難病医療費等助成制度は、「指定難病」にかかる医療費の一部を助成してもらえる制度です。
自己負担割合が3割の方は2割に減るほか、月ごとの自己負担額の上限額も設定され、上限を超えた自己負担額は全額が助成されます。 

以下のように、国の制度と東京都の制度を同じ窓口で担当しています。

大田区にお住まいの方の申請先は、各地域の福祉課です。東京都による審査が通れば、医療費の助成を受けられます。

※東京都の制度の対象者には、特定疾患治療研究事業の対象疾病および、人工透析などの特殊医療も含まれますが、この記事では指定難病について説明していきます。

制度の対象となる可能性があるのは、大田区に住民票があり、次のいずれかの病気をもつ方です。

・国の指定難病（348疾病）（令和7年4月1日現在）
・東京都の指定難病（8疾病）

東京都の指定難病では、次の条件も加わります。

・医療保険または介護保険に加入している（被扶養者も対象）
・医療費または介護サービス費の自己負担がある

以上の条件を満たしたうえで、次のどちらかに当てはまれば、難病医療費等助成制度の対象です。

一つは、症状の程度が重い場合です。それぞれの指定難病について、厚生労働大臣または東京都知事が病状の程度を定めており、これを満たすと助成の対象となります。

もう一つは、症状が軽くても一定以上の医療負担があり「軽症かつ高額」に該当する場合です。

具体的には「申請する月より前の12か月以内」に、指定難病に関わる医療費や一部の介護サービス費の総額（保険適用前の10割分）が「33,330円を超える月」が「3回以上」ある場合に該当します。

難病医療費等助成制度を利用すると決めたら、なるべく早く手続きを進めましょう。
難病と診断された日や、軽症高額の基準を満たした翌日から1か月以内に申請すれば、これらの日を開始日として助成を受けられます。

また、やむを得ない理由があれば、助成開始日は3か月までさかのぼることができます。
診断書の発行に時間がかかった、診断されてすぐに入院していた、といった事情があれば 、大田区の窓口に相談してみてください。

大田区で申請を受け付けている窓口は、以下の3か所です。

＜大田区での難病医療費等助成制度の窓口＞

申請に関するご不明点も、これらの窓口へご相談ください。

大田区で難病医療費等助成制度を申請する流れをみていきましょう。

申請にあたり、必ず提出する書類は以下の4つです。

・臨床調査個人票（診断書）
・申請書
・個人番号に係る調書（マイナンバーを提出するための書類）
・健康保険証の写し

臨床調査個人票（診断書）の発行については、かかりつけ医に相談しましょう。
申請書およびマイナンバー提出用の書類は、大田区の窓口で入手できます。
東京都保健医療局ホームページからダウンロードも可能です。 

状況によって、追加の書類が必要となる場合もあります。
「軽症かつ高額」制度を利用する方は、医療費の総額を証明する書類も必要です。

書類がそろったら、窓口へ持参して申請しましょう。
大田区における窓口は、先にもお伝えした４か所です。

• 大森地域福祉課
• 調布地域福祉課
• 蒲田地域福祉課
• 糀谷・羽田地域福祉課

窓口に行くことが難しい場合や、郵送で申請したい場合は、電話で相談しましょう。

東京都が審査を行い、認定されれば以下の受給者証が発行されます。
同時に「自己負担上限額管理票」も発行されます。

認定されなかった場合は、非認定通知書が発行されます。

申請してから結果がでるまでには3か月ほどかかるため、焦らず待ちましょう。

難病医療費等助成制度は、指定難病に関する医療費が公費で助成される制度です。
難病の治療を続けていると医療費の負担も増えがちなため、この制度が助けとなるでしょう。
対象となる可能性があれば、まずはかかりつけの医師や、各地域窓口にご相談ください。

難病医療費助成制度（東京都）｜大田区

難病医療費助成の助成内容｜東京都保健医療局

難病医療費助成の支給認定申請手続等｜東京都保健医療局

東京都の難病医療費等助成制度の御案内｜東京都保健医療局

指定難病｜厚生労働省