お役立ち・新薬・治験情報

2026.10.16 NEW
筋萎縮性側索硬化症(ALS)広場を更新
「ALS・前頭側頭型認知症の新たな治療法につながる研究成果」

IgA腎症広場を更新
「FDAが原発性IgA腎症治療薬ファビハルタを通常承認、腎機能低下を有意に抑制」

難病お役立ち情報を更新

「病気の子どもの「きょうだい児」を支えるイベント開催」


2026.10.07 NEW
軟骨無形成症広場【新薬・治験情報】を更新
「軟骨無形成症治療薬、長期投与試験で効果継続を確認」


2026.10.07 NEW
軟骨無形成症広場【新薬・治験情報】を更新
「軟骨無形成症の新薬開発|WAKABA試験の登録が進展」
「軟骨無形成症治療薬の長期投与試験、安全性の経過を発表」


2026.10.07 NEW
難病お役立ち情報【生活のコラム】【ウェブのコラム】を更新
「遺伝学的検査とは?難病の診断で行う検査の役割・流れと結果の受け止め方をわかりやすく解説」
「難病治験ウェブ利用者アンケート|11月30日まで」


2026.10.06 NEW
難病お役立ち情報【ウェブのコラム】を更新
「MOSHIMO Day 2026|患者・家族と考えるSDM」






お知らせ

2026.10.15 NEW
ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症広場に大阪母子医療センター 窪田拓生先生監修コラム「①低リン血症とともに暮らすために知っておきたいこと」を掲載しました。

2026.10.15 NEW
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)広場に「【前編】「病気があっても、自分の人生を生き切りたい」診断まで18年、CIDPと歩む釘宮明美さん」を更新しました。


2026.10.14 NEW
筋ジストロフィー広場に小牧 宏文先生監修コラム「筋ジストロフィーの遺伝学的検査でわかることを解説」を更新しました。


2026.10.13
血友病広場にインタビューを掲載しました。
静岡県立こども病院 小倉妙美先生のインタビュー(第一部)
静岡県立こども病院 小倉妙美先生のインタビュー(第二部)


2026.10.08
重症筋無力症広場にインタビューを掲載しました。
「【後編】重症筋無力症 伴野啓介さんインタビュー「もう一度、外で働きたい」」
「【後編】重症筋無力症 大島なつめさんインタビュー 「その時できることを精いっぱい」」


2026.10.01
筋ジストロフィー広場に『筋ジストロフィーの治療とケアをやさしく解説』コラムを公開しました。

重症筋無力症広場に「【前編】伴野啓介さんが語る重症筋無力症との歩み インタビュー」を掲載しました。




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