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子どもの生活の悩みや医療の疑問に小児科医が答えるQ&A
「こんなときどうすれば？」「将来のことは？」
患者さんから寄せられた切実な疑問に、小児科医の窪田満先生が一つひとつ丁寧にお答えしました。日々の生活の工夫から、大人になる過程での医療機関との付き合い方まで、
今すぐ役立つアドバイス集です。
▼ こんな質問に回答しています
Q. 医療的に安全を守りながら、社会との交流や生活を工夫するには？
Q. 小児科から成人科へ移るタイミングや、新しい医師との関わり方は？
Q. 病気があっても、希望を持って自立した生活を送るにはどうすれば？
お役立ち情報と病気と生きる広場に掲載されたニュースやコラムをお知らせします。
2026.01.29
血友病広場に「血友病治療薬ヒムペブジのインヒビター保有患者さんへの適応追加を申請」を公開いたしました。
2026.01.29
お役立ち情報ページ「行きたい場所へ、みんなで一緒に 障がい者・高齢者の旅を支える旅行会社「旅のよろこび」さん」を公開いたしました。
2026.01.26
お役立ち情報ページ「視野を広げて希望を持つこと。｜青木 敬也さん：脊髄性筋萎縮症（SMA）」を公開いたしました。
2026.01.13
お役立ち情報ページ「障害者手帳の取得方法とメリット｜受けられる制度・サービスまとめ」を公開いたしました。
2026.01.13
お役立ち情報ページ「キヤスク ―お直しで誰もが着たい服を着られる。洋服から社会を変えていきたい―」を公開いたしました。
2026.01.13
お役立ち情報ページ「身体障害者手帳で楽しめるおすすめスポット ～子どもと一緒に安心！北海道・東北のおでかけスポット【バリアフリー対応】～」を公開いたしました。
2026.01.13
お役立ち情報ページ「障害児・医ケア児家庭がLINEを使って相談できる 「医ケア児おやこよりそいチャット」友だち募集中」を公開いたしました。
軟骨無形成症広場『インタビュー』ページを公開いたしました。
軟骨無形成症の患者さんにご協力いただきました。
『移行期医療』コーナーを開設いたしました。
移行期を安心して迎えられるよう、知識・体験・実務情報をまとめて学べる場を提供します。
脊髄性筋萎縮症広場『【SMAと共に暮らすための「日常生活の工夫」ガイド】』を公開いたしました。
国立精神・神経医療研究センター/小牧宏文先生にご監修いただきました。
軟骨無形成症広場『インタビュー』ページを公開いたしました。
Little people of Japan/田中 恵里佳さんにご協力いただきました。
軟骨無形成症広場『インタビュー』ページを公開いたしました。
大手前大学/西村 直子 先生にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんにご協力いただきました。
脊髄性筋萎縮症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
『ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症広場』『軟骨無形成症広場』『低ホスファターゼ症広場』の症状や診断・治療、日常生活の注意点について、医療法人医誠会 医誠会総合病院/難病医療推進センターの大薗恵一先生にご監修いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。金沢医科大学/岡島 英明 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。大阪母子医療センター/惠谷 ゆり 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/虫明 聡太郎 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。近畿大学奈良病院/近藤 宏樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。宮城県立こども病院/虻川 大樹 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。順天堂医院/中野 聡 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所 一彦 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました
低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください
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