お役立ち情報ページ「「血友病と向き合う生活」20~50代の当事者4人と考える」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング:多発血管炎性肉芽腫症」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「難病児と家族向けZoomイベント芸術プログラム参加者募集」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「ふらっとモーニング:ロスムンド・トムソン症候群」を公開いたしました。
お役立ち情報ページ「東京おもちゃ美術館貸切デー「スマイルデー」参加者募集!」を公開いたしました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました!
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
ぜひ、フォームよりご連絡ください
ライソゾーム症広場「インタビュー第6弾」ページを更新いたしました
順天堂大学の村山圭先生にご協力いただきました
かんしん広場の「instagram」と「X(旧Twitter)」を開設しました!
お役立ち情報や医療従事者インタビューを随時更新しているので、「フォロー」「いいね!」などよろしくお願いします
ライソゾーム症広場「インタビュー第5弾」ページを更新いたしました
医療法人 医誠会国際総合病院 難病医療推進センターの酒井規夫先生と成田綾先生にご協力いただきました
血友病広場「インタビュー」ページを更新いたしました
聖マリアンナ医科大学病院の吉川 喜美枝 看護師にご協力いただきました