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お役立ち情報ページ「ビルベイ、PFICに伴うそう痒の適応で承認を取得」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「“うちの子のやり方は？”―薬の飲ませ方の工夫あれこれ―」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「ドリームナイト・アット・ザ・花やしき10/22(水)に開催！」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「医療的ケア児を育てる保護者の就労に関するオンライン相談」を公開いたしました。
2025.10.15
お役立ち情報ページ「軟骨無形成症、経口投与可能な新規治療薬候補を発見」を公開いたしました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー③』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『インタビュー』ページを
公開いたしました。滋慶医療科学大学/別所一彦 先生にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー②』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
アラジール症候群・進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（PFIC）広場『体験談インタビュー➀』ページを
公開いたしました。患者さんご家族にご協力いただきました。
こどもに関するコラム『「がんばれ共和国 あしがらキャンプ」参加レポート』ページを公開いたしました
低ホスファターゼ症広場『体験談インタビュー』ページを公開いたしました。
患者さんご家族にご協力いただきました。
「難病患者さんの生活と治療に関する実態調査」ページを公開いたしました！
有効回答数2,013件の患者さんの回答を基に、治療の現状、抱えている課題、情報収集の実態、
そして新しい治療法開発への貢献意向などをまとめました
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